Beste meneer Rutte (deel 2)

Beste meneer Rutte,

Ik maak me zorgen. Enorme zorgen. Want uw kabinet maakt mijn kind bang. Maakt mij bang. U en uw kabinet zeggen dat we ons geen zorgen hoeven te maken, want alles wordt geregeld. Ik heb daar echter ernstig mijn twijfels over…

Natuurlijk, ik moet wat duidelijker worden. Ik ben Ilja Kalle, de moeder van Erwin Kalle, de 13-jarige jongen die u een brief schreef uit de grond van zijn hart. De brief waarop hij zelfs nog geen ontvangstbevestiging heeft terug gekregen. Geeft niet, hij snapt best dat u en uw medewerkers het te druk hebben om een gehandicapte 13-jarige antwoord te geven. Hij snapt ook best dat u het misschien niet fijn vond dat dezelfde brief ook in de krant is verschenen, en inmiddels overal op internet opduikt. Het bevestigt echter wel zijn idee. Voor zijn gevoel mag hij er van u en uw kabinet namelijk alleen maar zijn als hij geen geld kost. En tijd is geld, dus een antwoord is al snel iets waarop je kan bezuinigen.

In ons gezin speelt het een en ander. Erwin, onze zoon, heeft namelijk SMA type II. Een spierziekte die progressief is, en hem ernstig belemmert in zijn doen en laten. Ondanks dat zit Erwin op een reguliere school. Dit schooljaar is hij begonnen in 4 VWO. Als alles meezit haalt hij in 2014 zijn VWO-diploma. Hij heeft een leuke groep vrienden en vriendinnen, is sociaal geïntegreerd en heeft net als andere pubers plannen voor de toekomst. Plannen die tot voor een paar maanden geleden reeël waren: studie volgen, baan zoeken, op zichzelf gaan wonen. Eigenlijk niets bijzonders, omdat al deze plannen ook te realiseren zouden kunnen zijn. Maar toen kwamen er wat andere plannen van andere mensen op tafel. De plannen van uw kabinet. Het PGB, waar zijn hele zelfstandigheid vanaf hangt, zal verdwijnen voor het grootste deel van de doelgroep.

Als ouder ga je dan wat stukken lezen, interviews op tv bekijken, informatie vergaren. En wat blijkt? Volgens u en uw kabinet houden alle mensen die het daadwerkelijk nodig hebben hun PGB, en hoeven zich geen zorgen te maken. We zouden zijn bang gemaakt, want alles gaat gewoon geregeld worden…

Ik ga u proberen te vertellen waarom ik me wél zorgen maak. Erwin heeft zorg nodig. Deze zorg bestaat uit verpleging, verzorging en begeleiding. De verpleging is minimaal, puur om zijn voedingssonde te vervangen en af en toe wat andere kleine dingetjes. Verzorging is al heel wat uren meer nodig: Erwin moet geholpen worden met wassen, tanden poetsen, plassen, aankleden, jas en schoenen aan en uit doen, brood smeren, drinken pakken, warm eten, van stoel wisselen en alle andere algemene dagelijkse levensbehoeften. En dan is er nog het grote stuk begeleiding. Erwin heeft hulp nodig bij het openen van de voordeur, het inpakken van zijn tas voor school, het pakken van alles wat zwaarder is dan een plastic bekertje water. Er moet iemand in de buurt zijn omdat er een verslikkingsrisico is. Alles bij elkaar een forse berg met zorg. Toch is de zorgvraag niet voldoende voor een indicatie die nodig is om het PGB te blijven ontvangen. Het enge is echter dat ik uit verschillende interviews het beeld krijg dat u en uw kabinet van mening zijn dat een zorgvraag als deze weldegelijk zijn PGB zal behouden. En dat maakt me bang. Bang dat u en uw kabinet niet goed weten waar ze over praten, waarover ze beslissen.

Maar dat is nog niet alles wat bang maakt. Ik ben bang dat de versnippering in zorg enorme problemen gaat geven. Want door de verzorging en verpleging te ontvangen via ZorgInNatura, en de begeleiding via de gemeente worden dingen er niet overzichtelijker op. Goedkoper ook niet lijkt me, want volgens mij moet ik straks in plaats van 1 persoon er op sommige momenten 2 gaan regelen, bij 2 instanties voor op hetzelfde tijdstip…

Ik heb mijn gemeente een brief geschreven met de vraag of zij een idee hebben hoe ze de functie begeleiding gaan invullen. Als antwoord kreeg ik dat ze nog geen idee hebben hoe dit er uit komt te zien. Het beangstigt mij dat er per gemeente ook voor een andere oplossing kan worden gekozen.

Ik hoop dat u een beetje een beeld krijgt van mijn angst. Dat er via ZIN (nog) geen flexibele zorg mogelijk is en wij dus speelbal worden van andermans planning zit me dwars en maakt me bang dat we als gezin niet meer kunnen doen wat een gezin zou moeten kunnen doen: zelf bepalen hoe het loopt in huis!

Al schrijvende bedenk ik me iets heel anders…Misschien ben ik wel niet de enige die bang is! Misschien zweten u en uw kabinet wel peentjes van angst om gezichtsverlies te lijden…Misschien hebben jullie het angstzweet wel op de rug staan. Misschien weten jullie best dat de plannen niet goed zijn, en zijn jullie bang om fouten toe te geven…Misschien hebben jullie gewoon geen idee meer hoe dit terug te draaien is! Als dat het is denk ik dat er wel een oplossing is hoor: gewoon “Sorry” zeggen, en doen alsof dit alles nooit voorgesteld is! Dat moet voor dit kabinet echt niet zo moeilijk zijn!

Eigenlijk, meneer Rutte, heb ik geen zin om bang te moeten zijn. Ik ben al bang genoeg door wat de ziekte met zich mee brengt. En eigenlijk zou ik gewoon alleen maar heel erg boos willen zijn op u. Vreselijk boos. Zo boos dat ik vergeet bang te zijn voor de plannen waar we mee te maken krijgen. Maar in plaats daarvan hoop ik alleen maar 2 dingen: ik hoop dat u nooit te maken krijgt met de gevolgen van de besluiten van uw kabinet op dit gebied van de gezondheidszorg. Het andere wat ik hoop is dat u mijn kind ooit gaat uitleggen, en met hem alle anderen die net zo bang zijn en net zo boos zijn als hij, wat hun toekomstperspectief is, en hen verzekert dat ze er wél mogen zijn en dat ze de moeite waard zijn. Want dat gevoel heeft u met uw kabinet behoorlijk ondermijnd!

Beste meneer Rutte, voor nu ga ik het hierbij laten. Maar geloof me, eigenlijk ben ik nog lang niet uitgeschreven. Normaal verdwijnt angst of boosheid een beetje als je opschrijft wat er speelt, maar in dit geval werkt het niet. Misschien moet ik het later nog maar eens proberen…

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.