Beste meneer Rutte

Dit keer even geen foto. Dit keer een brief, geschreven door mijn zoon aan meneer Rutte.

Beste meneer Rutte,

ik ben Erwin Kalle, 13 jaar. Ik heb de spierziekte SMA type II. Hierdoor zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan niet staan, en heb erg weinig kracht in mijn handen. Dit betekend dat ik niet zelf een deur kan openen, geen vol glas drinken kan optillen of een boek kan pakken. Ik kan niet zelf naar toilet, wassen of douchen, haren kammen. Ik kan me verslikken als ik eet of drink. Daarom moet er altijd iemand in de buurt zijn. Na de zomervakantie ga ik naar 4 VWO van een reguliere school. Ik schaak graag en speel competitie, help bij de schaaklessen, en ga graag met mijn vrienden en vriendinnen naar de film of naar de stad.

Alle dingen die ik moet doen/wil doen kan ik nu ook, omdat ik altijd hulp heb. Zonder PGB kan ik veel dingen wel vergeten… Ik kan niet onverwachts meer mee als mijn klas iets afspreekt. Jammer, want alle anderen kunnen dat wel. Ik kan niet op een andere tijd naar toilet als er ‘s morgens een roosterwijziging is, zo snel kan bij thuiszorg het schema niet worden omgegooid! Krijg ik een uur eerder vrij, kan ik thuis de deur niet in omdat er niemand op zo’n onverwachts moment geregeld kan worden. En over mijn hobbies wil ik al helemaal niet denken. Toen wij geen auto hadden hebben we eens een rolstoelfiets aangevraagd. Dat kon niet, want dat was voor ontspanning. En dan krijg je het niet. Maar het was vervoer! Die gemeente moet dan voor mijn begeleiding gaan zorgen. Ik wil het geloof ik niet eens weten hoe dat dan gaat! DAAAAAG SCHAAKCLUB! DAAAAG VRIENDEN!!!

Ik heb ook zitten denken over de dingen die voorgesteld worden. Als de gemeente moet gaan zorgen voor begeleiding, en thuiszorg voor verzorging en verpleging wordt het leuk! Ten eerste heb ik dan voor schoolpauzes niet 1 maar 2 mensen nodig, omdat plassen onder verzorging valt en toezicht onder begeleiding. Dat lijkt me al een lastige “besparing”!!!

Ten tweede ben ik heel benieuwd hoe het gaat als ik in 2014 mijn VWO diploma haal en buiten mijn woonplaats wil gaan leren. Ergens op kamers kan ik niet, dus zal ik met begeleiding naar mijn studie moeten, en met verzorging natuurlijk. Maar nu woon ik in stad 1. Daar moet ik dan begeleiding van krijgen. Ik geloof alleen nooit dat ik die begeleiding ga krijgen als die niet in die stad gegeven gaat worden! En de stad waar ik ga leren zal wel roepen dat ik daar niet woon! Lekker handig!

Mensen denken nu dat alles in de zorg duurder is door het PGB. Dat wij de schuld zijn. Ik kan me niet voorstellen dat het PGB als enige zorgding duurder is geworden. Er wordt gezegd dat niemand zich zorgen moet maken omdat iedereen recht houdt op zorg. Maar ik ben bang voor wat er komt. Ik ga steeds verder achteruit. Ik moet nu al op extra controles om te kijken of ik al ademhalingsondersteuning moet. Alles wordt al steeds moeilijker en het voelt alsof jullie hopen dat ik maar snel doodga omdat ik dan niets meer kost. Het lijkt op het aanpassen van ons huis door de gemeente. Die waren ook al aan het tijdrekken om te zien of het nog wel nodig zou zijn. Dat heeft 2 jaar geduurd! En nu kan ik straks niets meer vragen aan mijn ambulant begeleider op school. Ik kan niet meer naar dingen die ik leuk vind op tijden die ik wil. Ik kan misschien wel niet studeren. Maar ja, dat zal jullie een worst zijn. Zolang ik maar geen geld kost. Van mijn ouders mag ik het niet zeggen maar ik doe het toch: ik vind dit een KLOTE-PLAN en een KUTSTREEK!!!!!!!!! En ik wil ook niet allemaal verschillende mensen die me komen helpen plassen. Niet iedereen hoeft me in mijn blote kont te zien. En als ik moet plassen wil ik gewoon naar de wc kunnen zonder af te spreken om hoe laat ik moet. En ik wil gewoon wat iedereen wil: dingen zelf regelen. En ik ben ook boos omdat nu ineens mensen vinden dat mijn ouders stom zijn omdat wij een PGB hebben. Mijn moeder had ook heel graag haar baan gehouden. En mijn moeder en vader willen ook wel eens gewoon mijn vader en moeder zijn zonder alle medische dingen te moeten doen! Maar dat lijkt niemand te begrijpen!

Geen groetjes want ik ben BOOS!

Erwin

66 comments on “Beste meneer Rutte”

  1. Erwin een super brief! Je hebt groot gelijk enne ik ben ook boos! Ik hoop zo dat het wat uithaalt als er maar genoeg mensen boos zijn! groetjes (jij krijgt ze wel :) ) je oude juf Mariella

    • Heeey Mariella! Wat leuk dat je reageert! Laten we hopen dat boos worden en vertellen dat je boos bent iets duidelijk kan maken… Deze brief gaat ook richting wat kranten. Wie weet zet het wat mensen aan het denken…. Groetjes, van ons en natuurlijk Erwin!!

  2. Beste Erwin,

    Na een RT op Twitter heb ik je brief gevonden en ik wil je laten weten dat ik me helemaal bij je aansluit! Respect voor je brief en de dingen die je uitlegt/toelicht, ik hoop dat er heel veel mensen samen met mij deze brief lezen en boos worden. Wie weet dat meneer (p)Rutte en zijn vriendjes en vriendinnetjes dan toch ontdekken dat ze nog een hart hebben. Heel veel succes enne… RT? YES!

    Groetjes, Jantine

    • Jantine, dank je voor je reactie. We hopen op veel, heel veel retweets, al is het maar om iedereen te laten weten wat al deze besluiten doen met mensen…dat er idd eens een HART bij komt kijken!

  3. Beste Erwin,
    Ik zal jouw brief retweeten zodat zoveel mogelijk mensen deze brief lezen. Jij maakt een duidelijk statement door te zeggen dat veel mensen jullie verantwoordelijk lijken te houden voor de enorme stijging in de zorg. Want iedereen moet weten dat niet het PGB het probleem is maar de AWBZ. Ik heb erg met jullie te doen en moet eerlijk zeggen dat deze hele problematiek mij ook niet loslaat. Vooral de totaal verkeerde beeldvorming die door de regering Rutte naar buiten wordt gebracht. Mijn relatie tot het PGB is dat ik een zoon heb met de diagnose ASS (klasiek autisme). Ondanks dat het regulier onderwijs niet in staat in deze kinderen goed en adequate te behandelen gaat het voor mij voornamelijk om jullie, de zwaar lichamelijk gehandicapten die nu nog mee kunnen doen in de maatschappij dankzij het PGB en straks dus niet. En dat terwijl het straks gewoon duurder wordt. Ik heb respect voor jullie omdat de jullie als demonstranten ook gewoon toegeven dat er iets moet gebeuren (zoals criteria goed toepassen), met andere woorden jullie komen ook met oplossingen en suggesties.Nogmaals mij houdt dit me onzettend bezig omdat ik mij zo goed kan voorstellen hoe jullie je moeten voelen. Heel veel sterkte!!!

    Met vriendelijke groet aan alle PGB houders die zo veel profijt hebben van zorg, dankzij het PGB omdat de AWBZ deze zorg niet kan leveren,

    Pieter Bak

    • Pieter,
      Er komt gewoonweg veel te veel op dezelfde bordjes terecht. Op het moment dat je kind van 13 de conclusie trekt dat dit kabinet vind dat hij dood minder kost gaat er toch iets goed fout dacht ik zo! Ook de plannen voor het weghalen van de rugzak in het onderwijs, de toestanden rondom focus-wonen en sociale werkplaatsen en niet te vergeten de wajong zijn geen bezuinigingen of hervormingen. Het zijn domme plannen waarbij alle visie ontbreekt en de kosten zeker niet minder zullen gaan worden. Ben benieuwd hoeveel mensen tussen wal en schip zullen gaan vallen aan alle kanten…Ook jullie sterkte, want ook voor jullie is er veel gaande!

  4. Deze brief die zo goed weergeeft waar het omdraait zal ik retweeten via twitter en facebook met het verzoek voor wederom een RT. Ik hoop zo dat Rutte c.s. eens beseffen waar afschaffen van de PGB toe leidt! En dan terugdraaien natuurlijk!
    Onmenselijk dit besluit.
    Erwin, voor jouw moedige brief heb ik veel respect en ik wens je een prachtige zorgeloze toekomst toe.

    Wemmie

    • Dank je wel Wemmie! Fijn dat je hem wilt retweeten. Ik begreep dat een aantal mensen hem wil retweeten met #ikmaakmezorgen om te proberen het een trending topic te maken! Wie helpt???

  5. Hoi,

    Opnieuw op Twitter geplaats met #ikmaakmijzorgen
    Het zou fijn zijn als het een trending topic wordt!
    Zal @brasacoevorden even een DM sturen, zij heeft een groter bereik.

  6. Gepost op twitter en facebook!
    Wat een goed geschreven brief!! Komt uit het hart van Erwin in het hart van de lezer!! Laten we hopen dat de harten in de 2e kamer ook geraakt zullen worden!

  7. Erg onder de indruk. Ik hoop dat het helpt. Dapper Erwin!

  8. Beste Erwin, ook ik zag jouw brief via een retweet. Wat knap van je dat je dit hebt geschreven!
    Ik ga hem meteen retweeten, voor jou, voor mijn eigen zoon en al die anderen voor wie het PGB zo belangrijk is!!

  9. RESPECT! Laura

  10. woow! Het lezen van je brief maakt emoties van verdriet en machteloosheid bij me los. Bedankt voor je brief, zoiets moois kunnen schrijven uit overtuiging kan niemand je weg nemen. En hopelijk je pgb ook niet..

  11. Hallo Erwin

    Terecht dat jij je zorgen maakt, je hebt het goed omschreven in je brief…toppertje!

    Hoop dat veel mensen zullen retweeten met #ikmaakmezorgen en veel aandacht via FB en alle andere media…

    Succes!

    groetjes Berna,

  12. Potvolblommen!!
    Heeft de politiek het eindelijk voor elkaar gekregen?
    Ik ken Erwin nu 8 jaar en ondanks zijn vele tegenslagen en zware strijd heb ik hem nog nooit boos gezien of gehoord. Altijd vrolijk en vooral strijdlustig.
    Van zo’n brief word ik heel erg verdrietig.
    Het is toch van de zotte dat het nodig is dat Erwin zo’n brief moet schrijven?!
    Waarom geeft de regering zo veel geld uit in het buitenland (zoals bv Afghanistan) om mensen daar te helpen, terwijl de zorg in ons eigen land steeds verder achteruit gaat?!

    Er zal wel geen antwoord komen op je brief. Of zo’n standaard bedankje voor je brief en dat het allemaal niet zo erg zal zijn zoals je denkt.

    Het is werkelijk te zot voor woorden. Erg knap dat Erwin dan zo’n brief weet te schrijven.

    Ik wil de altijd vrolijke Erwin terug hebben, en dat betekent dat er geluisterd moet worden naar de mensen die die zorg ook hard nodig hebben. Erwin is toch geen nummer waar alleen maar kosten aan verbonden zijn?!

  13. Goedkoop sentiment! Je mag blij wezen dat er mensen zijn die jou komen helpen!

    • Erwin is iedere dag hardstikke dankbaar. Dankbaar voor alle hulp die hij krijgt. Dankbaar dat ie fijne mensen om hem heen heeft, en dat ie tot nu toe de mogelijkheid heeft gehad om “normaal” te leven. En wij zijn dankbaar dat hij niet zo kortzichtig is als jij…Heel dankbaar… Dank je Ferdi, om ons dat nog even extra te laten realiseren!

    • och ja, sommige mensen hebben hersenen gekregen, sommigen niet en anderen gebruiken ze niet. Tot welke categorie zou onze Ferdi behoren ? Voor mij is het wel duidelijk ! Beterschap Ferdi!

  14. Erwin je hebt helemaal gelijk. Heel veel succes met je aktie!

    Groetjes

    Harrie

  15. Erwin was een held, is een held en blijf een held!
    Grt. Je Oompie uit Diemen!

  16. Ik heb zelf, met de directeur van een huis waar men zelfstandig woont, uitgepuzzeld hoe het zat. Tot zijn schrik (is er ziek van geworden en heeft verkocht) bleek dat hij meer dan 135.000 eurie aan de tussenpersoon betaalde per jaar!!!!!!!!
    En dit ging om ong. 23 mensen met grote zorg. Bij navraag bij zijn collega huisinitiatieven bleek dat ze allemaal verschillende percentages betaalde voor hun zorg en DIT TERWIJL HET PERCENTAGE VOOR VERZORGENDE EN VERPLEGING (EN TOEN NOG) HUISHOUDELIJKE ZORG DOOR DE OVERHEID IS VASTGESTELD!!! Lees: HET ZIJN SCHOFTEN, DE MENSEN WERKEN ZICH HET HEEN EN WEER EN ZIJN ENGELEN OP AARDE!!!!! MAAR WORDEN GERIPT WAAR ZE BIJ STAAN.
    Hoeveel van deze geweldige huizen worden belazerd enkel doordat de staf gericht is op GOEDE ZORG EN HELEMAAL GEEN KENNIS HEEFT VAN ZAKEN DOEN!!!
    Het is te walgelijk voor woorden. Maar goed, dat het ik het Zorgkantoor al in 2009 laten weten en nooit iets op gehoord……
    Dat moest ik even kwijt. Mensen- en dierenleed gaat mij allebei aan het hart, neem nota christen, Ja, als christenen moeten we elkaar wijzen op elkaars onvoorkomelijkheden.

  17. Hoi Erwin,

    Je kent me vast niet maar dat hoeft ook niet. Wat je wel moet weten is dat ik je brief echt top vind. Het is ook een klotestreek en een kutplan. De goede moeten het met de slechte bekopen en dat zal helaas niet snel veranderen. Ik zelf heb een hoge dwarslaesie waardoor ik afhankelijk ben van zorg. Ik ben dertig en woon gelukkig gewoon op mezelf en niet in een verpleeghuis zoals dat vlak na mijn diagnose werd voorgesteld. Dat kan omdat er 35 jaar geleden een groepje mensen met een handicap heeft gestreden om de regie (terug) in eigen hand te krijgen. Mensen die minimaal vijf en maximaal dertig uur zorg nodig hebben per week, komen in aanmerking voor een woning met zorg van Fokus. Verspreid door het hele land zijn er negentig Fokusprojecten met ieder ongeveer twaalf woningen verspreid door een gewone woonwijk. Fokus levert 24 uur p/d zorg en zeven dagen per week. De cliënt bepaalt wat er moet gebeuren, wanneer en hoe. Hij of zij heeft de regie volledig zelf in handen en kan dus, net als ieder ander, actief deelnemen aan het maatschappelijk leven. Net als het PGB, moet de 24 uurs zorg op afroep eruit en gaan we met dit kabinet dus weer 35 jaar terug in de tijd. Als je net als jij en ik afhankelijk bent van intensieve hulp, vaak niet planbaar, dan kun je het schudden. Ik zal naar een verpleeghuis moeten en daar lekker vegeteren tussen bejaarden. Bovendien zal ik mijn baan als communicatieadviseur moeten beëindigen en met een uitkering tussen de geraniums belanden. Alsof dat niets kost!
    Kortom: ik ga ook jou verhaal retweeten en hopen dat er genoeg mensen zijn die zich achter de oren gaan krabbelen over de belachelijke plannen met desastreuze gevolgen.

    Angela Maas

  18. hoi Erwin,

    wat een mooie en goeie brief heb je geschreven…ben er helemaal van onder de indruk.
    Ik hoop dat de voorgestelde bezuinigingen en plannen niet door zullen gaan!

    sterkte en hou je taai!

    lieve groetjes van Arno en Nicole

  19. Goede Erwin,
    Wat een goede brief! Ik had de tranen in mijn ogen staan. Ik had die plannen natuurlijk wel al gehoord, maar als het zo concreet wordt, word ik er nog bozer en verdrietiger over.
    Twitter heb ik niet, maar ik zal je brief wel overnemen op mijn blog en daar vragen of andere lezers erover willen twitteren.
    Heel veel sterkte!
    Lara

  20. Hi Edwin. goeie brief! Ik kwam hem tegen op Twitter en heb dat berichtje geretweet. Ik hoop dat je nog heel lang leeft en nog heel lang de dingen kun doen die je graag wilt en die je leuk vindt.
    Hartelijke groet, Loes Wouterson

  21. Beste Erwin,

    Wat een brief, ik ben onde de indruk. Zal ‘m ook zeker retweeten en op mijn website zetten.
    respect !!

  22. Rutte cs gaan alleen voor de zogenaamde gezonde, hardwerkende mens. Alles wat niet in het straatje past wordt afgeserveerd. Mensen als jij, afhankelijk van een PGB zijn de klos. Het is te gek voor woorden. Ze hollen zowiezo heel het land uit, de kunstensector, de huurders, de zieken, de ouderen, alles wat niet bovenmodaal geld heeft is in zijn ogen een onbenul, hoezeer hij ook zijn best doet alles op een quasi joviale manier weg te lachen. Maar zegt het al niet genoeg als je in zee gaat met zo’n gedoogpartij……

    Veel sterkte joh.
    grtz, danique

  23. Hoi Erwin,
    Na een RT op twitter heb ik je blog gelezen. Zit hier met kippevel.
    Ik zit met mijn zoontje (11) in een bijna zelfde situatie. Wat heb je het toch goed verwoord.
    Respect jongen…

    Liefs Heidy

  24. Je mag het niet zeggen, maar je wenst iemand als Ferdi een week toe wat Erwin doormaakt elke dag. Alsof je als gehandicapte niets te zeggen hebt over wat er met je gebeurd en wie dat komt doen! Je moet je mond houden en blij zijn dat iemand je een uur te laat komt helpen met plassen. Nou nou, feest! Respect voor je brief, ik ga hem weer ReTweeten!

  25. Hai Erwin,

    Wat een goeie brief. Ik ga hem zo direct RT-en.

    Het kan niet waar zijn dat mensen zoals jij de dupe worden van misbaksels die misbruik maken van voorzieningen zoals de PGB…want dáárdoor kost het te veel, niet door mensen zoals jij! Ik hoop dat het goed komt! Veel sterkte én respect,

    groetjes Sylvia

  26. Een hele goede oprechte brief Ik retweet hem.!
    Veel sterkte en ik hoop dat dat klote plan niet zal komen.

  27. Ik heb de petitie ondertekend.

  28. Beste Erwin,

    Wat een herkenbaar verhaal! Ik heb zelf ook SMA type 2, ben inmiddels 35 jaar, ben getrouwd en heb een dochter van anderhalf.

    Hoewel jij en ik 22 jaar schelen in leeftijd, gebruiken we het PGB op dezelfde manier. Ik gebruik het alleen niet om op school naar het toilet te worden geholpen, maar op mijn werk.

    Ik herken je angst en je woede. Jouw brief is een heel goed middel om te laten zien wat het PGB voor mensen betekent. Zelf heb ik ook alles gedaan wat ik kon om het kabinet te laten zien dat dit crimineel is, maar het lijkt wel aan dovemansoren gericht. We zijn echter nog niet klaar! Ik geloof dat mensen zoals jij en ik het verschil kunnen maken. Blijf je verhaal dus vertellen; met de brief, maar ook in de media!

    Groetjes (want ik ben heel trots op jou!),
    Hann

  29. Wauw! wat kan jij goed vertellen over je leven en hoe het PGB jou ondersteunt en waar je bang voor bent als het wordt afgeschaft. Natuurlijk ga ik je bericht RT-en!

  30. Hoi Erwin,

    Ik vind het terrecht dat je boos bent!
    Ik begeleid een meisje dat ook een PGB heeft, dus ben van alles op de hoogte.
    Ik vind het ook een kloteplan en een kutstreek!

    Heel veel sterkte toegewenst.

    Groetjes, Nadia

  31. Erwin, hou vol. Niet iedereen in dit land ziet jou als een lastige kostenpost. Je hebt nog mensen om je heen die jou als mens zien!

  32. Ik had het bericht doorgestuurd naar mevr. Verrooy (VVD).
    Hieronder haar reactie.

    Beste Erwin,

    Uit jouw mail over het persoonsgebonden budget en de zorg die jedaar nu mee regelt, herken ik de zorgen die ik de afgelopen weken heb gehoord. Donderdag 23 juni vond het debat plaats over de AWBZ en het PGB met de staatssecretaris. De vele mails en gesprekken van de afgelopen weken over het PGB heb ik betrokken bij de voorbereiding van mijn inbreng in het debat. Ook bij de demonstratie op het Plein diezelfde dag in Den Haag heb ik aangegeven dat ik de zorgen herken en erken. De staatssecretaris heeft aangegeven dat zij pal staat voor het recht op zorg voor mensen met een AWBZ indicatie. In het debat heb ik garanties en waarborgen hiervoor gevraagd. Hierop heeft de staatssecretaris laten weten dat zij in september met een brief de Kamer informeert hoe zij hier zorg voor gaat dragen. U kunt ervan verzekerd zijn dat ik hier zeer scherp op zal letten. De VVD steunt het standpunt van het kabinet om het PGB overeind te houden voor de mensen die anders opgenomen zouden moeten worden in een instelling. In het debat heb ik gesteld dat de VVD er van uit gaat dat mensen, die door het wegvallen van het PGB onvoldoende mogelijkheden hebben in de zorg in natura, en die dus opgenomen zouden moeten worden, (en dus een verblijfsindicatie zouden moeten krijgen), de toegang tot het PGB behouden.

    Wij steunen de maatregelen van het kabinet omdat we ook op de lange termijn zorg willen blijven garanderen aan mensen die dat nodig hebben. Met het huidige stelsel lopen we de komende jaren bijna een miljard euro boven het budget uit. Dat betekent dat er, hoe vervelend ook, iets moet veranderen. Ik wil graag benadrukken dat het recht op zorg voor mensen met een AWBZ indicatie blijft bestaan. De manier waarop het betaald wordt verandert wel, maar de kwaliteit van de zorg is voor de VVD het uitgangspunt. Huidige budgethouders behouden hun PGB tot 2014. Dit geeft het ministerie de gelegenheid om de overgang naar zorg in natura goed te laten verlopen. Ik ben het van harte eens met mensen die stellen dat er dan heel veel moet veranderen bij veel thuiszorginstellingen. Het kan niet zo zijn dat je nee te horen krijgt als je om zeven uur (of vroeger) je bed uit moet om naar je werk te gaan. Overigens heb ik op werkbezoeken ook voorbeelden gezien van thuiszorginstellingen die dat wel waar kunnen maken. Maar het is nog niet overal zo. Dat is ook waar ik de komende periode enorm op zal focussen. Immers, vanaf 1 januari 2012 zal het voor mensen die nieuw in de zorg komen al een nieuwe situatie zijn. Ook hebben we de staatssecretaris gevraagd meer duidelijkheid te geven over de mensen die nu zorg geven aan budgethouders. Thuiszorgorganisaties die alleen voor PGB-ers werken, zelfstandigen en mensen zonder contract. Hierover heeft de staatssecretaris toegezegd in haar brief in september meer duidelijkheid te geven. Helder is in ieder geval dat de huidige zorg in natura op de schop gaat.

    Begeleiding gaat over naar de WMO, en net als in het debat zal ik hier ook aandacht blijven vragen voor de noodzaak voor gemeenten om goed beleid te maken voor hun inwoners en daarbij rekening te houden met persoonlijke situaties.

    Concluderend, er gaat inderdaad veel veranderen, maar het recht op zorg blijft bestaan en wij vernemen in september hoe de staatssecretaris dit gaat vormgeven. Ik zal jouw bericht daarbij betrekken.

    Ik hoop dat ik u voor dit moment voldoende heb geïnformeerd,

    Tamara Venrooy- van Ark

    Lid VVD fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal
    Woordvoerder WMO / AWBZ

    Email: t.venrooy-vanark@tweedekamer.nl
    Fax: +31 70 3182924
    Postbus 20018
    2500 EA Den Haag

    • Hallo John,

      Jij hebt sneller antwoord dan Erwin zelf! Ook Erwin heeft zijn brief richting VVD gestuurd, aan zowel Mevr. Venrooy als aan het algemene postadres en dhr. Rutte, maar nog niets gehoord!

  33. Ik heb em ook geretweet.
    Ik snap zoiezo niet dat het kabinet gaat bezuinigen in de gezondheidszorg.
    Ga dan eens kijken bij die banken en bij jezelf met wat je wel niet verdient als je bij het kabinet zit.
    En de bonussen van de banken , want die worden ook nog steeds gegeven.
    Ik vind het heel knap dat je zo’n brief kan schrijven.
    Ik hoop dat Rutte hier begrip voor heeft en het plan afblaast.

  34. hallo erwin,
    laat de moed niet zakken.ik vindt ook dat ze gek zijn geworden in den haag.
    bezuinigingen in het speciaal onderwijs , de geestelijke gezondheid ,sociale werkplaatsen en dan ook nog eens het pgb.
    ik heb zelf een dochter van 14 jaar die een pgb heeft omdat ze autisme heeft ze gaat naar het speciaal onderwijs .ze is dan wel niet lichamelijk gehandicapt maar heeft veel speciale begeleiding nodig voor mensen met autisme.het is erg fijn als je de zorg ook eens even kan overlaten aan dit soort vaste mensen die je hopelijk kan vertrouwen.
    ik snap ook niet dat mensen misbruik maken van het pgb. elke cent van het pgb besteed ik aan haar. eveneens snap ik ook niet dat een moeder zichzelf in dienst neemt en dan dus geld krijgt via het pgb.ik hoef nergens geld voor.
    zelfs het mantelzorgcompliment dat ik krijg zet ik op een speciale rekening voor haar voor later omdat ze dat dan hard nodig heeft als ze al werk krijgt na haar school.. een eventuele wajong uitkering is ook geen vetpot.
    ik hoop dat het kabinet snel zal vallen en we een andere regering krijgen die de zwakkeren uit de samenleving bij zullen staan.
    groeten, avond

  35. Tranen in m’n ogen! Ik snap heel goed dat je zo boos bent!! Ik heb geen ervaringen met PGB’s of handicaps, maar ik wil je graag zeggen dat er nog heel veel ‘hardwerkende nederlanders’ heel veel geven om mensen die het minder getroffen hebben! geef niet op en blijf strijden!

  36. Hoi Erwin,
    Als medewerker in een zorg instelling heb ik uiteraard jouw brief geretweet en gedeeld op facebook.
    Er gaat een hoop mis met het PGB, maar nuancering zou niet verkeerd zijn, en dat is waar dit plan aan alle kanten
    rammelt.
    Ik hoop dat er een goede oplossing gaat komen, voor jou en de mensen die het PGB gewoon hard nodig hebben.
    Sterkte!

    Liefs,
    Diana

  37. Erwin, ben je al door de pers benaderd? Lijkt me hoog tijd. ‘s kijken wie ik allemaal jouw brief kan sturen…

    WEL de groetjes van mij

    Jauke Boerdam

    • Jauke, Erwin heeft intussen verschillende telefoontjes gehad, en eigenlijk wordt het gewoon wat te veel om te behappen! Nooit gedacht dat een brief zoveel teweeg kon brengen…Een aantal dingen hebben we voorgelegd gekregen, en een ervan was plaatsing in NRC-Next en verschillende websites. Er is gebeld of Erwin een dagje met Job Cohen zou willen optrekken, maar helaas viel dat in onze vakantie. We hebben verschillende telefoontjes gehad van kranten en regionale omroepen…Kortom: het was allemaal behoorlijk overweldigend! Na de zomervakantie kijken we weer verder, op dit moment heeft Erwin er simpelweg zijn zakken even van vol! Maar de brief doorsturen om te plaatsen als ingezonden brief oid mag wat hem en ons betreft altijd!

  38. Bijzondere & duidelijke brief, Erwin. Sterke met alles en hopelijk komen Rutte en co weer bij zinnen en gaat dat kloteplan niet door.
    Ik ga zo (handmatig) je brief retweeten, lukte net niet.

  39. [...] Dat Mark Rutte en kornuiten hiermee vele Vic Chesnutts zullen creëren, zal hen klaarblijkelijk een worst wezen. Moedeloos en diep in de schulden om niet als uitgestotene van de samenleving te eindigen. Of, zoals een dertien-jarige ‘Hawking-in-de-knop’ het onlangs in een open brief aan onze welgerespecteerde Minister-President schreef: ‘Het voelt alsof jullie hopen dat ik maar snel doodga omdat ik dan niets meer kost’. [...]

  40. ben het helemaal met je eens Erwin maar of die beste meneer Rutte het iets kan verrutten, ik weet het zo net nog niet; hij zal wel weer een heel mooi en stoer en flink verhaal vertellen

  41. Beste Erwin,
    Goed gedaan! Ik kom geregeld op de Heliomareschool omdat mijn dochter daar zit en kom daar geregeld gelukkige maar bezorgde “rolstoelers” tegen.. Mijn dochter is van de hel in de hemel gekomen door het PGB. Eerst uitgekotst door kinderen op het reguliere onderwijs en zelfs op het SBO. Met hulp van de organisatie die haar PGB (slecht) beheerde is ze op Heliomare terecht gekomen en heeft eindelijk leuke contacten op de zorgboerderij. We moeten maar zien hoe het gaat over een paar jaar als haar PGB afloopt :-( Of eerder, als beweerd wordt dat de pot leeg is (dat zie ik ze ook nog wel doen)
    Heel veel sterkte gewenst en ik hoop dat jouw reactie eens wat mensen wakker doet schudden!
    Groetjes
    Elly van Amstel

  42. Wauw ik ben zelf 18 ben van zorginstantie naar zorginstantie gegaan heb ook pgb gehad vanwege overmatige agressieproblematiek. Ik ben dr nu eindelijk vanaf. en nu kunnen jongens en meisjes zoals jij die die hulp veel harder nodig hebben niet geholpen worden door zo een klote bezuiniginsplan nou ik vind het schandalig.,. dat er zo met jullie omgegaan word., hoop dat er nog iets gefdaan aan worden kan.. jij goed kan leven en doen waar je van geniet en waar je naar toeleeft om te gaan doen kan bereiken en gewoon blijven doen kan. en ik zeg weg met dat stomme bezuiniginsplan. en als mijn woede en boosheid dr aan meekanhelpen dat er meer naar jullie kan en geluisterd zal worden dan ga ik daar graag voor uit me pan. tegen dat rare bezuiniginsplan.

    .

    groetjes en veel sterkte\
    …Brijan

  43. Hoi Erwin,
    Wat een goede brief, kanp dt je je zo verwoord. Ik zal hem doorsturen, zodat nog meer mensen hem hopelijk lezen..
    liefs Anne

  44. Iedereen die hulp nodig heeft moet hulp kunnen krijgen. Ergens in mijn achterhoofd hoor ik een stemmetje dat zegt dat het idee achter de kortingen op het PGB is dat er nu misbruik van wordt gemaakt.

    Ik hoop en ga er van uit dat mensen die het PGB nodig hebben om te kunnen leven (en daarmee bedoel ik een normaal leven te kunnen leven) kunnen blijven steunen op die hulp. Mensen die zonder kunnen mogen wat mij betreft zonder verder. Laat het geld zijn werk doen op de plek waar het nodig is. Bij Erwin bijvoorbeeld!

    Blij dat ik die keuzes niet hoef te maken trouwens…

  45. [...] meer mee als mijn klas iets afspreekt. Jammer, want alle anderen kunnen dat wel. (lees verder bij effenietthuis) Stem of voeg toe aan [...]

  46. Hallo Erwin,

    jouw brief maakt me niet alleen samen met jou boos, maar ook heel verdrietig.

    Ik kan niet begrijpen dat voor de huidige regering het ene leven minder waard schijnt te zijn dan het andere. Ik snap niet dat deze regering zo harteloos, zo kortzichtig en zo vreselijke onmenselijk kan zijn. Ik wil het ook niet snappen, omdat ik nooit zo zou willen denken als de regering en de aanhangers van deze regering. Ik ben een sociaal voelend mens en dat wil ik blijven.

    Ik steun jou – en alle anderen die met soortgelijk verdriet en boosheid zitten – in elke gedachte die ik denk, in elke stap die ik zet, en ik hoop dat jij je weer gewenst voelt en ook mag voelen, en jij je niet meer als een overbodige last voelt.

    Jij bent zo veel waard!

    Ik hoop dat het PGB blijft bestaan voor al die mensen die het zo hard nodig hebben, ongeacht wat voor ziekte of welk lichamelijk of geestelijk probleem ze ook hebben. Wie denkt deze regering wel dat ze is om zulke afgrijselijke beslissingen te nemen en mensen/kinderen buiten te sluiten en weg te zetten achter de geraniums of in een een verzorgingshuis te stoppen? En wat denkt de regering dat ze is om te kunnen beslissen wie wel of niet een PGB nodig heeft?

  47. Werd ook erg boos toen ik de brief las. Ik heb een bescheiden bijdrage geleverd door er mijn wekelijkse actuele gedicht eraan te wijden. Ook met een link naar de brief. Kruimelwerk, ik weet het, maar via mijn social media-netwerk al behoorlijk wat reacties gehad. En in een tijd van versnipperde media kun je niet genoeg mensen wakker schudden. Daarnaast ook de link naar de brief geretweet.
    Hieronder het gedicht:

    http://www.gedichten.nl/nedermap/snelsonnetten/snelsonnet/184809.html?zoekresultaat=ja

    Veel sterkte aan Erwin, zijn directe omgeving en al zijn lotgenoten.

  48. [...] te komen. Dat maakt de VWO’er boos. Gelukkig heeft hij genoeg schrijftalent om zijn grieven helder onder woorden te brengen in een open brief aan premier Mark [...]

  49. [...] te komen. Dat maakt de VWO’er boos. Gelukkig heeft hij genoeg schrijftalent om zijn grieven helder onder woorden te brengen in een open brief aan premier Mark [...]

  50. Met alle respect voor jou leven en jou verhaal. Het PGB is “maar” een zakje met geld.
    Voor dat kleine beetje geld hoef je je leven en je geluk niet af te laten hangen. Wees meer positief, relativeer, en wees vindingrijk en inventief. Als je met je 13e in VWO4 zit zijn jou hersens, en de capaciteiten die je wel hebt, een veelvoud waard van het bedrag dat het zakje PGB vertegenwoordigd. Maar het is jou keuze, en alleen jou keuze om dat zelf te bewijzen. Als je nog eens goed nadenkt over je sombere verhaal ben je het vast met me eens: jij zou veel meer hebben aan optimistische kijk op het leven, dan alle centen in de wereld.

    • Bubbel, ik kan merken dat je Erwin niet kent. Erwin (en wij als ouders) zijn eigenlijk altijd optimistisch. Feit is echter dat een groot deel van de toekomst wel afhangt van “dat kleine beetje geld”. Creatief denken zal straks ongetwijfeld nodig zijn, en inventief en vindingrijkheid gaan een vereiste worden! En als je Erwin zou kennen, zou je weten dat Erwin al deze positieve karaktereigenschappen bezit en optimaal gebruikt! Soms moet je echter niet over jezelf laten lopen, maar ergens voor knokken en je mening geven! Ook dat is een positieve eigenschap. Hijzelf heeft de brief geschreven en voor hem is daarmee tot september de kous weer even af. Dan ziet hij, net als wij, wel weer verder…En als het moet knokken we ook dan weer door voor “dat kleine beetje geld” wat wel het verschil maakt tussen “gewoon” mee kunnen doen en langs de kant naar oplossingen zitten zoeken!

  51. Ik heb de brief op mijn blog en op facebook gezet. Ik neem mijn petje voor je af, Erwin en ook voor je ouders. Blijf dit vuur behouden!
    Groetjes, Evelyn

  52. Hoi Erwin,

    Ondanks dat ik al stokoud ben, bijna 38 :) ) ,begrijp ik helemaal wat je bedoelt! Ik heb zelf ook sma 2, dus kan me enigzins indenken wat jij voelt. Ik vind het écht SUPERGOED dat jij jouw gevoelens zo hebt verwoord. Ik hoop dat het voor jou mee zal gaan vallen. Probeer het niet je leven te laten vergallen en bepalen hoor!!! En probeer de dingen die jij belangrijk en leuk vindt, te blijven doen. Genieten is heeeeeeel belangrijk. Neem dat maar (als je wil) aan van deze “ouwe taart”. Ik hoop dat jij of jouw ouders een keer een update geven.

    Groetjes,
    Sylvia


Geef een reactie

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log Out / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log Out / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log Out / Bijwerken )

Verbinden met %s

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.