Ik maak me zorgen. Enorme zorgen. Want uw kabinet maakt mijn kind bang. Maakt mij bang. U en uw kabinet zeggen dat we ons geen zorgen hoeven te maken, want alles wordt geregeld. Ik heb daar echter ernstig mijn twijfels over…

Natuurlijk, ik moet wat duidelijker worden. Ik ben Ilja Kalle, de moeder van Erwin Kalle, de 13-jarige jongen die u een brief schreef uit de grond van zijn hart. De brief waarop hij zelfs nog geen ontvangstbevestiging heeft terug gekregen. Geeft niet, hij snapt best dat u en uw medewerkers het te druk hebben om een gehandicapte 13-jarige antwoord te geven. Hij snapt ook best dat u het misschien niet fijn vond dat dezelfde brief ook in de krant is verschenen, en inmiddels overal op internet opduikt. Het bevestigt echter wel zijn idee. Voor zijn gevoel mag hij er van u en uw kabinet namelijk alleen maar zijn als hij geen geld kost. En tijd is geld, dus een antwoord is al snel iets waarop je kan bezuinigen.

In ons gezin speelt het een en ander. Erwin, onze zoon, heeft namelijk SMA type II. Een spierziekte die progressief is, en hem ernstig belemmert in zijn doen en laten. Ondanks dat zit Erwin op een reguliere school. Dit schooljaar is hij begonnen in 4 VWO. Als alles meezit haalt hij in 2014 zijn VWO-diploma. Hij heeft een leuke groep vrienden en vriendinnen, is sociaal geïntegreerd en heeft net als andere pubers plannen voor de toekomst. Plannen die tot voor een paar maanden geleden reeël waren: studie volgen, baan zoeken, op zichzelf gaan wonen. Eigenlijk niets bijzonders, omdat al deze plannen ook te realiseren zouden kunnen zijn. Maar toen kwamen er wat andere plannen van andere mensen op tafel. De plannen van uw kabinet. Het PGB, waar zijn hele zelfstandigheid vanaf hangt, zal verdwijnen voor het grootste deel van de doelgroep.

Als ouder ga je dan wat stukken lezen, interviews op tv bekijken, informatie vergaren. En wat blijkt? Volgens u en uw kabinet houden alle mensen die het daadwerkelijk nodig hebben hun PGB, en hoeven zich geen zorgen te maken. We zouden zijn bang gemaakt, want alles gaat gewoon geregeld worden…

Ik ga u proberen te vertellen waarom ik me wél zorgen maak. Erwin heeft zorg nodig. Deze zorg bestaat uit verpleging, verzorging en begeleiding. De verpleging is minimaal, puur om zijn voedingssonde te vervangen en af en toe wat andere kleine dingetjes. Verzorging is al heel wat uren meer nodig: Erwin moet geholpen worden met wassen, tanden poetsen, plassen, aankleden, jas en schoenen aan en uit doen, brood smeren, drinken pakken, warm eten, van stoel wisselen en alle andere algemene dagelijkse levensbehoeften. En dan is er nog het grote stuk begeleiding. Erwin heeft hulp nodig bij het openen van de voordeur, het inpakken van zijn tas voor school, het pakken van alles wat zwaarder is dan een plastic bekertje water. Er moet iemand in de buurt zijn omdat er een verslikkingsrisico is. Alles bij elkaar een forse berg met zorg. Toch is de zorgvraag niet voldoende voor een indicatie die nodig is om het PGB te blijven ontvangen. Het enge is echter dat ik uit verschillende interviews het beeld krijg dat u en uw kabinet van mening zijn dat een zorgvraag als deze weldegelijk zijn PGB zal behouden. En dat maakt me bang. Bang dat u en uw kabinet niet goed weten waar ze over praten, waarover ze beslissen.

Maar dat is nog niet alles wat bang maakt. Ik ben bang dat de versnippering in zorg enorme problemen gaat geven. Want door de verzorging en verpleging te ontvangen via ZorgInNatura, en de begeleiding via de gemeente worden dingen er niet overzichtelijker op. Goedkoper ook niet lijkt me, want volgens mij moet ik straks in plaats van 1 persoon er op sommige momenten 2 gaan regelen, bij 2 instanties voor op hetzelfde tijdstip…

Ik heb mijn gemeente een brief geschreven met de vraag of zij een idee hebben hoe ze de functie begeleiding gaan invullen. Als antwoord kreeg ik dat ze nog geen idee hebben hoe dit er uit komt te zien. Het beangstigt mij dat er per gemeente ook voor een andere oplossing kan worden gekozen.

Ik hoop dat u een beetje een beeld krijgt van mijn angst. Dat er via ZIN (nog) geen flexibele zorg mogelijk is en wij dus speelbal worden van andermans planning zit me dwars en maakt me bang dat we als gezin niet meer kunnen doen wat een gezin zou moeten kunnen doen: zelf bepalen hoe het loopt in huis!

Al schrijvende bedenk ik me iets heel anders…Misschien ben ik wel niet de enige die bang is! Misschien zweten u en uw kabinet wel peentjes van angst om gezichtsverlies te lijden…Misschien hebben jullie het angstzweet wel op de rug staan. Misschien weten jullie best dat de plannen niet goed zijn, en zijn jullie bang om fouten toe te geven…Misschien hebben jullie gewoon geen idee meer hoe dit terug te draaien is! Als dat het is denk ik dat er wel een oplossing is hoor: gewoon “Sorry” zeggen, en doen alsof dit alles nooit voorgesteld is! Dat moet voor dit kabinet echt niet zo moeilijk zijn!

Eigenlijk, meneer Rutte, heb ik geen zin om bang te moeten zijn. Ik ben al bang genoeg door wat de ziekte met zich mee brengt. En eigenlijk zou ik gewoon alleen maar heel erg boos willen zijn op u. Vreselijk boos. Zo boos dat ik vergeet bang te zijn voor de plannen waar we mee te maken krijgen. Maar in plaats daarvan hoop ik alleen maar 2 dingen: ik hoop dat u nooit te maken krijgt met de gevolgen van de besluiten van uw kabinet op dit gebied van de gezondheidszorg. Het andere wat ik hoop is dat u mijn kind ooit gaat uitleggen, en met hem alle anderen die net zo bang zijn en net zo boos zijn als hij, wat hun toekomstperspectief is, en hen verzekert dat ze er wél mogen zijn en dat ze de moeite waard zijn. Want dat gevoel heeft u met uw kabinet behoorlijk ondermijnd!

Beste meneer Rutte, voor nu ga ik het hierbij laten. Maar geloof me, eigenlijk ben ik nog lang niet uitgeschreven. Normaal verdwijnt angst of boosheid een beetje als je opschrijft wat er speelt, maar in dit geval werkt het niet. Misschien moet ik het later nog maar eens proberen…

Beste meneer Rutte,

ik ben Erwin Kalle, 13 jaar. Ik heb de spierziekte SMA type II. Hierdoor zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan niet staan, en heb erg weinig kracht in mijn handen. Dit betekend dat ik niet zelf een deur kan openen, geen vol glas drinken kan optillen of een boek kan pakken. Ik kan niet zelf naar toilet, wassen of douchen, haren kammen. Ik kan me verslikken als ik eet of drink. Daarom moet er altijd iemand in de buurt zijn. Na de zomervakantie ga ik naar 4 VWO van een reguliere school. Ik schaak graag en speel competitie, help bij de schaaklessen, en ga graag met mijn vrienden en vriendinnen naar de film of naar de stad.

Alle dingen die ik moet doen/wil doen kan ik nu ook, omdat ik altijd hulp heb. Zonder PGB kan ik veel dingen wel vergeten… Ik kan niet onverwachts meer mee als mijn klas iets afspreekt. Jammer, want alle anderen kunnen dat wel. Ik kan niet op een andere tijd naar toilet als er ‘s morgens een roosterwijziging is, zo snel kan bij thuiszorg het schema niet worden omgegooid! Krijg ik een uur eerder vrij, kan ik thuis de deur niet in omdat er niemand op zo’n onverwachts moment geregeld kan worden. En over mijn hobbies wil ik al helemaal niet denken. Toen wij geen auto hadden hebben we eens een rolstoelfiets aangevraagd. Dat kon niet, want dat was voor ontspanning. En dan krijg je het niet. Maar het was vervoer! Die gemeente moet dan voor mijn begeleiding gaan zorgen. Ik wil het geloof ik niet eens weten hoe dat dan gaat! DAAAAAG SCHAAKCLUB! DAAAAG VRIENDEN!!!

Ik heb ook zitten denken over de dingen die voorgesteld worden. Als de gemeente moet gaan zorgen voor begeleiding, en thuiszorg voor verzorging en verpleging wordt het leuk! Ten eerste heb ik dan voor schoolpauzes niet 1 maar 2 mensen nodig, omdat plassen onder verzorging valt en toezicht onder begeleiding. Dat lijkt me al een lastige “besparing”!!!

Ten tweede ben ik heel benieuwd hoe het gaat als ik in 2014 mijn VWO diploma haal en buiten mijn woonplaats wil gaan leren. Ergens op kamers kan ik niet, dus zal ik met begeleiding naar mijn studie moeten, en met verzorging natuurlijk. Maar nu woon ik in stad 1. Daar moet ik dan begeleiding van krijgen. Ik geloof alleen nooit dat ik die begeleiding ga krijgen als die niet in die stad gegeven gaat worden! En de stad waar ik ga leren zal wel roepen dat ik daar niet woon! Lekker handig!

Mensen denken nu dat alles in de zorg duurder is door het PGB. Dat wij de schuld zijn. Ik kan me niet voorstellen dat het PGB als enige zorgding duurder is geworden. Er wordt gezegd dat niemand zich zorgen moet maken omdat iedereen recht houdt op zorg. Maar ik ben bang voor wat er komt. Ik ga steeds verder achteruit. Ik moet nu al op extra controles om te kijken of ik al ademhalingsondersteuning moet. Alles wordt al steeds moeilijker en het voelt alsof jullie hopen dat ik maar snel doodga omdat ik dan niets meer kost. Het lijkt op het aanpassen van ons huis door de gemeente. Die waren ook al aan het tijdrekken om te zien of het nog wel nodig zou zijn. Dat heeft 2 jaar geduurd! En nu kan ik straks niets meer vragen aan mijn ambulant begeleider op school. Ik kan niet meer naar dingen die ik leuk vind op tijden die ik wil. Ik kan misschien wel niet studeren. Maar ja, dat zal jullie een worst zijn. Zolang ik maar geen geld kost. Van mijn ouders mag ik het niet zeggen maar ik doe het toch: ik vind dit een KLOTE-PLAN en een KUTSTREEK!!!!!!!!! En ik wil ook niet allemaal verschillende mensen die me komen helpen plassen. Niet iedereen hoeft me in mijn blote kont te zien. En als ik moet plassen wil ik gewoon naar de wc kunnen zonder af te spreken om hoe laat ik moet. En ik wil gewoon wat iedereen wil: dingen zelf regelen. En ik ben ook boos omdat nu ineens mensen vinden dat mijn ouders stom zijn omdat wij een PGB hebben. Mijn moeder had ook heel graag haar baan gehouden. En mijn moeder en vader willen ook wel eens gewoon mijn vader en moeder zijn zonder alle medische dingen te moeten doen! Maar dat lijkt niemand te begrijpen!

Geen groetjes want ik ben BOOS!

Erwin

Station Bergen op Zoom